Streekradio Alkmaar 
Van 5 tot en met 11 juni wordt de jaarlijkse digitale collecteweek van stichting Beat Batten gehouden. De stichting zet zich in om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren.
Kinderen met de ziekte van Batten, een zeldzame en slopende stofwisselingsziekte, die ook wel een kinderdementie wordt genoemd, lijken bij geboorte gezond.
Op jonge leeftijd verliezen zij echter hun gezichtsvermogen, ontwikkelen epilepsie en krijgen te maken met uitval van spierkracht, motoriek, spraakvermogen én hun geheugen.
Op dit moment is er nog geen behandeling om de ziekte te remmen, te stoppen of te genezen. Om meer bekendheid aan deze zeldzame en slopende ziekte te geven, hebben 3 vaders een documentaire gemaakt.
Zij geven inzage van de impact van Batten en het leven van hun kind en hun gezin. De documentaire is te vinden op https://beatbatten.nl/docu/.
Tijdens de digitale collecteweek kan de stichting op verschillende manieren gesteund worden. Je kunt zelf een digitale collectebus aanmaken via https://beatbatten.digicollect.nl/.
Doneren kan via https://beatbatten.digicollect.nl/stichting-beat-batten. Meer informatie over stichting Beat Batten is te vinden op www.beatbatten.nl.
foto: Beat Batten ambassadeur Erik de Zwart met Estelle (aangeleverd)
